2 de dezembro de 2013

Maternidade Ativa: a síndrome de down não detectada e muito amor às surpresas da vida



Umas das coisas mais deliciosas de se manter um blog é a oportunidade de conhecer pessoas!
Esta pessoa eu não conheci agora, mas a última vez que eu a vi, morávamos em Porto Velho e éramos meninas ainda. Hoje eu a encontrei numa condição muito especial e a convidei pro nosso espaço.

Ela é mãe agora e procura desenvolver a maternidade de forma consciente, encantada com este amor maior. Sinto-me honrada de poder levar à público uma condição especial e que poderá servir de norte para tantas famílias pelo mundo afora.

Já dissemos por aqui que 'Filhos... o importante é que venham...'. Sim, muito mais do que preferência pelo sexo, cor de olhos, saúde e ideais de perfeição, nossos filhos serão sempre aceitos e vêm por razões mágicas, por acordos encantados dos quais pouco compreendemos.

Temos aqui a dádiva de conhecer uma história (dentre muitas outras anônimas) em que o famigerado exame de translucência nucal e todos os demais exames da praxe de um pré-natal nada detectaram e eis que uma surpresa chegou!

Esta é a Lauriceane, fisioterapeuta, contando sobre sua primeira grande realização como mãe: receber o Lucas...





Após onze anos de namoro e cinco anos de casados, eu e meu marido, ambos com 26 anos na época decidimos engravidar do nosso primeiro filho, tudo muito programado e planejado. Na época, eu morava em Porto Velho, Rondônia, estava no último ano da faculdade de fisioterapia e iria me formar em dezembro de 2007.

Em setembro de 2007 procurei uma ginecologista obstétrica para me preparar para engravidar. Ela me receitou acido fólico por três meses antes da gravidez, pois tomava anticoncepcional há muito tempo. Após três meses de tentativas conseguimos engravidar.

Em fevereiro de 2008 fiz o exame de sangue e descobri que estava esperando o nosso primeiro filho, primeiro neto de ambas as partes, só alegria e muita emoção! Fiz o meu pré-natal minuciosamente e todos os exames ficavam sempre dentro da normalidade, inclusive o da translucência nucal. Com 16 semanas descobrimos o sexo: um menino e decidimos o nome: Lucas Pessetti Antonelo.

Nesta ultrassom o osso nasal estava presente (na síndrome de Down ele demora a aparecer devido ao formato do nariz característico da doença), enfim, tudo sempre normal.

Eu tive uma gestação saudável, só felicidade. Quando me aproximei da 37ª semana, conversei com minha médica e decidimos esperar o parto normal, porem não tive sucesso. Na ultima consulta com 39 semanas já estava há uma semana com 1 dedo de dilatação e o batimento do bebê já estava diminuindo, logo ela achou melhor interromper a gestação e fazermos a cesariana.

No dia 31 de outubro, as 17 hs, nasce o nosso amado e esperado Lucas. Durante o parto, mesmo sendo cesárea, a doutora teve dificuldade em retirar o Lucas. Tiveram que empurrar muito minha barriga e quando ela pegou e disse que ele tinha nascido, não o ouvi chorar. Questionei o anestesista que estava do meu lado e ele disse que estava tudo bem.

De repente vi o pediatra correr com o Lucas para a sala do lado e dentro de instantes o Lucas chorou, mas foi mais um grito do que choro. Depois de um tempo ele veio me mostrar o Lucas. Nossa muito lindoooo, todo delicadinho, porém bem roxinho e gelado! Perguntei se estava tudo bem, ele respondeu que sim, mas que estava com frio e que tinha que ficar na incubadora para aquecer. Pedi que avisasse meu marido, minha família e amigos que estavam aguardando lá fora o nascimento, pois o hospital que tive o Lucas não permitia a entrada de acompanhantes no parto cesariano.

Bom, enquanto eu estava no centro cirúrgico, antes de ir pro quarto, o pediatra estava dando a noticia para o meu marido e para os avós do Lucas. A notícia era a de que, provavelmente, ele seria portador da Síndrome de Down, tendo em vista algumas características que ele tinha observado. No entanto, avisou que só o exame de sangue, o cariótipo, iria confirmar.

Até esse momento, eu não sabia de nada... Meu marido não aguentou e foi caminhar em volta do hospital tentando aceitar a notícia... Meus pais não entendiam nem o que era ser uma criança com Síndrome de Down... Minha sogra, viúva e com muita fé, aceitou muito bem e tentou fortalecer os demais na aceitação...

Logo que fui para o quarto, vi que algo não estava bem. Não via meu marido perto de mim. Ainda sonolenta achei que estava lá com o Lucas na incubadora, porém, logo veio a minha médica – fantástica – de uma delicadeza imensa, me dar a notícia!

Ela iniciou a conversa dizendo que tínhamos feito todos os exames necessário e que tudo tinha dado normal, mas que o pediatra estava achando que o Lucas tinha síndrome de down. Nessa hora apenas conseguia ter mais amor no meu coração e dizer que não tinha problema, que o amaria do mesmo jeito, que era meu filho e que estava muito preparada para receber e amar muito o Lucas.

Sempre fui apaixonada pela pediatria e era essa área que queria seguir na minha carreira profissional, todo o meu trabalho de conclusão foi em estimulação precoce. Nossa! O Lucas nada mais era do que um grande presente de Deus na minha vida.

Logo em seguida meu marido entra no quarto abatido e preocupado. No entanto, quando viu minha reação, tudo foi mais tranquilo, toda a tensão acabou e começaram a, finalmente, comemorar o nascimento do nosso pequeno e amado Lucas!

Às oito horas da noite, o Lucas veio pro quarto e, quando peguei ele nos braços e ele abriu o olhinho pra mim, vi realmente que ele tinha Síndrome de Down, mas estava muito ativo e esperto. Eu notei quando ele abriu o olho por causa da prega oblíqua ocular, que só os orientais apresentam. Como na nossa família não temos orientais, não seria uma característica nossa.

O pediatra relatou, além da prega ocular, dedos das mãos curtos e grossos (apesar de que meu marido tem essa característica), linha da palma da mão única e hipotonia muscular (por isso que a médica teve dificuldade em retirar o Lucas, ele era muito molinho).

Muitos pediatras não acreditavam que ele tinha a síndrome, mas o neonatologista que pegou o Lucas é muito bom, ele de cara notou. É um medico muito conceituado em Porto Velho. Fui pra casa num domingo e na segunda fizemos todos os exames de ecografia dos órgãos, coração, tudo normal. O cariótipo confirmou a trissomia livre do cromossomo 21, ou seja, o Lucas era portador da Síndrome de Down e eu, como fisioterapeuta, comecei a estimulá-lo desde muito cedo.

O Lucas apresentou um pouco de dificuldade para mamar, não pela hipotonia de face, porque ele sempre apresentou muita força na sucção e sempre manteve a linguinha dentro da boca, mas sim porque meu bico do seio era muito grande e a boca dele muito pequena. Mas eu não desisti! Eu colocava ele para mamar e, quando recém nascido, tirava o leite, colocava numa seringa e ele sugava. Já era uma forma de estimulação pra musculatura da face. Com um mês ele já mamava perfeitamente no seio e foi até 1 ano e meio.


Meu trabalho de conclusão do curso de Fisioterapia foi através do método portage, uma escala que avalia a criança e descobre em que idade motora ela está e mostra o que a criança deveria estar apresentando 'motoramente' falando, comparando com a idade cronológica. Essa escala foi realizada para pais com filhos com síndrome de Down, por isso que digo que eu fui muito preparada por Deus, intuitivamente, pra receber o Lucas.

Na época não imaginaria que teria um filho especial, louco isso né?! A estimulação precoce é realizada através de exercícios que estimulam a criança a desenvolver as etapas do desenvolvimento motor, como rolar, sentar, engatinhar, caminhar.


Nossa família, além do Lucas, tem a Giovana de 1 ano e 8 meses e que não tem a síndrome. No entanto, eu nunca quis ter um segundo filho antes de curtir muito o meu filhão. Alguns profissionais diziam pra eu ter em seguida um irmão para ajudar a estimulá-lo, mas eu nunca achei isso certo. Queria ter na hora que eu pudesse dar a atenção necessária que uma criança requer. Logo quando o Lucas começou a caminhar, aos dois anos, decidi engravidar do nosso segundo filho.

Eu poderia ter feito essa aminiocentese nesta segunda gestação, mas não quis fazer, é um procedimento de risco e, sinceramente, pra mim não ia mudar em nada.


Na minha gestação do Lucas, os exames de ultrassom foram todos feitos com um médico muito bem conceituado em Porto Velho. Ele é amigo da nossa família e de extrema confiança. Tudo sempre dava normal, fiz até aquele mais avançado. Quando o Lucas nasceu, meu pai ligou pra esse médico e falou o que estava acontecendo e ele disse que a ultra-som tem algumas triagens que fazem pra ver se o feto apresenta alguma anomalia, porém no caso do Lucas todas eram normais, ou seja, não havia razão para se fazer exames mais invasivos, pois não havia nenhuma anormalidade nos ultrassons de rotina.

Explicou que só iríamos ter certeza fazendo uma amniocentese que é um exame que tira o sangue do cordão umbilical e faz o cariótipo, mas como eu tinha pouca idade e era o primeiro filho, não era recomendado fazer, até porque nos exames habituais o bebê não apresentava nenhum indício de ser portador da síndrome.

Hoje moramos em Gravataí, no Rio Grande do Sul, o Lucas está com cinco anos, frequenta há dois anos a escolinha e só nos dá orgulho, pois é muito inteligente, carinhoso e amado por todos. A fala ainda está querendo sair, mas a fonoaudióloga diz que ele está no caminho certo, compreende tudo e se comunica perfeitamente do jeitinho dele! E é isso que importa.




O grande segredo para se criar uma criança especial é só criar com muita normalidade, respeitando as limitações e dar muito AMOR, e isso graças a Deus nunca faltou pro nosso amado Lucas. 




15 comentários:

  1. Que relato lindo! Parabéns pela forma com que encarou a síndrome, quem dera se todos os pais fossem assim. Seus filhos são lindos... Parabéns, mais uma vez!

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  2. Minha amada e querida amiga. muito lindo teu depoimento. O AMOR sobressai a tudo, muda e enfrenta tudo. Por isso famílias especiais como a nossa recebem filhos especiais.

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    1. Amiga, direto de Pittsburgh e em ambiente diferente qua Adri està, reconheci as palavras dela acima, pois somos tào especiais quanto nossos filhos (incluo a Giovana e Anita). Pq serà que nos encontramos, nào? Parabéns pelo depoimento. A&A.

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  3. Que lindo,o Lucas tem pais maravilhos
    Parabens!

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  4. Muito linda a sua história Lauri, você é um exemplo perfeito de uma mãe maravilhosa!!! Te acompanhei algumas vezes na luta pro Lucas mamar no peito e isso nunca saiu da minha cabeça, agora que também já sou mãe aquele sua imagem perseverando p ele mamar me ajudou a não desistir de amamentar minha filha! Parabéns pela linda e amada família! Mileide.

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  5. JAIR DANDOLINI PESSETTI2 de dezembro de 2013 17:06

    Eu sou suspeito em falar sobre este relato, pois estava presente neste acontecimento maravilhoso do nascimento do lucas, tudo isto que foi relatado é a pura verdade, por isso fico muito orgulhoso de você minha filha, por ter se dedicado exclusivamente na criação do lucas juntamente com seu marido, pela esposa dedicada que tu és, super mãe, profissional competente pois o maior exemplo é o nosso lucas, parabéns pelo relato eu e sua mãe ti amamos incondicionalmente.

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  6. Parabéns pelo lindo relato!! Crianças especiais merecem pais especiais, e isso com certeza vocês são!!! Parabéns, você tem um coração iluminado! Família linda! Deus os abençõe!!!

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  7. Lindo seu depoimento Laure. Fiquei emocionada! Vc e um mulher de muita luz, e agradeço a Deus por me dar a oportunidade de aprender com vc ! Grande beijos.

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  8. sem palavras, simplesmente lindo!!!

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  9. Lucas nao e somente famoso pela net, ja vi fotos dele no protetor de tela da minha Prof Larissa, que me deu aula na Faculdade sao lucas, e ele sempre cheio de charme nas fotos... linda historia!!

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  10. Muito bacana seu relato, Lauriceane! Parabéns pela família linda!

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  11. Lindo o depoimento da Lauriceane, parabéns pela família linda que tem.
    Eu tambem passei por algo parecido, minha filha, ela não é portadora da Síndrome de Down, ela nasceu sem os quatro dedinhos da mão esquerda.
    O que temos de parecido? a surpresa na hora do parto. Fiz o pré-natal certinho, exames que foram pedidos, ultra feita pelo melhor e mais recomendado médico da cidade (Cacoal-RO), enfim, na hora do parto veio a surpresa. Hoje ela esta com 2 anos e meio, perfeitamente linda, e detalhe, pega de tudo com a mão esquerda..
    Felicidades Lauriceane.

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  12. Olá,minha historia é mto semelhante com a sua!
    Vamos manter contato e trocar idéias
    Meu bb tem 6m hoje, amo acima de tudo!!!!

    cinthia_c02@hotmail.com

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  13. Olá, sua história é emocionante e coincidentemente semelhante a minha em vários aspectos.
    Também tive uma gravidez tranquila e os resultados dos exames todos normal. A surpresa veio com o nascimento de Arthur Emanuel em Novembro de 2008.Sendo portador da síndrome. Hoje com seus 8 anos também tem uma irmã de 4 anos.
    GRAÇAS A DEUS VAI MUITO BEM DE SAÚDE E COM UMA SOCIALIZAÇÃO MUITO BOA. A FALA QUE AINDA É COMPROMETIDA O QUE NÃO IMPEDE SUA COMPREENSÃO E COMUNICAÇÃO COM TODOS.
    DEUS NOS PRESENTEOU COM PÉROLAS RARAS PARA CUIDARMOS AQUI NA TERRA E CADA DIA QUE SE PASSA APRENDO MUITO COM O MEU ANJINHO QUE CAIU DO CÉU.
    ABRAÇOS

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  14. LEMBRANDO QUE SUA IRMÃ NASCEU SEM NENHUMA ALTERAÇÃO GENÉTICA. E ELES CONVIVEM MUITO BEM COMO TODOS OS IRMÃOS, BRINCAM, BRIGAM, SENTEM CIÚMES É MUITO MÁGICO A CUMPLICIDADE DE AMBOS.

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